lakbima.lk

මරණය පරාද කළ වැනෙස්සා කෝනෙලියෝ

”ලෝකයේ සතුටින්ම ජීවත් වෙන කාන්තාව මමයි” මෙලෙස පවසන්නේ 25 හැවිරිදි එක් දරු මවක වන                               වැනෙස්සා කෝනෙලියෝය. ඇරිසෝනා ප‍්‍රාන්තයේ ග්ලෙන්ඬේල් හි ජීවත් වන ඇය උපත ලැබුවේ සාමාන්‍ය දරුවෙකු ලෙස නොවේ. Neurofibromatosis නමින් හඳුන්වන ජාන සැකැස්මේ අක‍්‍රමවත් බව නිසා ඇතිවන රෝගී තත්ත්වයක් සහිතව ය.

එපමණක් නොව ඇය උපත ලබන විටම ඇගේ උදරය සම්පූර්ණයෙන්ම වාගේ තඩිස්සි වීමකින් යුතු වූ අතර ඇය වයසින් වැඩෙත්ම මෙම තඩිස්සිය ද වර්ධනය වී උදරයේ මාංශ පේශි ඉදිරියෙන් සහ පිටුපසින් එල්ලා වැටෙන්නට පටන් ගැනිණි. මෙය ද Neurofibromatosis නම් ජානමය සංකූලතාවයේ එක් ප‍්‍රතිඵලයකි. මීට වසර 7 කට පෙර සිය ජීවිතය නිම වන බව වෛද්‍යවරුන් තහවුරු කළ බවත් තමන් තවමත් ජීවත් වනවා පමණක් නොව සුරතල් පුතෙකුගේ මවක බවත් ඇය පවසන්නේ මහත් ආඩම්බරයෙනි.

Neurofibromatosis නොහොත් භත්‍ නම් ජානමය රෝගී තත්වයෙන් පසු වන්නන් මෙලොවට බිහි වන්නේ සජීවී දරු උපත් ලක්ෂයකට එකක් පමණ වන අතර එය එතරම් දුර්ලභ රෝගයක් ලෙස නොසැලකේ. නමුත් මෙම තත්ත්වයෙන් උපත ලබන පුද්ගලයන්ට තනිව තම කාර්යයන් ඉටු කර ගත නොහැකි වන්නා සේම ඔවුන්ගේ ආයු කාලය අවුරුදු 18 හෝ 20 ඉක්මවන්නේ ඉතා කලාතුරකින් බව ද තහවුරු කර තිබේ.

Neurofibromatosis යනු කොඳු ඇට පේලියේ කුදු වීම් කීපයක් සහිත තත්ත්වයකි. එම කුදුවීම නිසා මෙම තත්ත්වයෙන් පසු වන්නන් ඉදිරියට හෝ පසුපසට කුදු වීම හෝ වම් හෝ දකුණු පසට කුදු වීම සිදු වේ. සමහර අවස්ථාවල මෙවැනි කුදුවීම් දෙකක් හෝ කීපයක් සහිතව උපත ලබන අය ද දකින්නට ලැබේ. කුදු වීම් දෙකකට වැඩි ප‍්‍රමාණයක් සහිතව උපත ලබන්නන් අවුරුදු 4 කට වඩා ජීවත් වන්නේ නැත. මන්ද යත් මෙම කුදු බව සුෂුම්නාවේ වර්ධනයට ඍජුවම බලපානු ලබන බැවිනි.

වැනෙස්සා උපත ලැබුවේ සිය කොඳු ඇට පේළියේ ඉදිරියට කුදුවීමක් සහ වම් පසට සුළු කුදුවීමක් සහිතව ය. මේ නිසා ඇගේ ආයු කාලය අවුරුදු 16 ඉක්මවිය නොහැකි බව වෛද්‍යවරුන් විසින් නිගමනය කර තිබිණි. එපමණක් නොව වයසින් වැඩෙත්ම ඇගේ කුදුවීම්වල වක‍්‍රය වර්ධනය විය හැකි බවත් මේ නිසා ඉදිරියට සහ වමට ඇතිවී තිබෙන කුදු බව වර්ධනය විය හැකි බවත් පවසා තිබිණි. නමුත් එසේ සිදු වූයේ නැත.

එයට හේතු වූයේ වැනෙස්සා ඉතා ක‍්‍රියාශීලී තරුණියක වීම නිසාය. ඇය සිය ජානමය සංකූලතාව මධ්‍යයේම ව්‍යායාමවල නිරත වූ අතර ක‍්‍රමයෙන් ඇගේ කුදු බව අඩු කර ගැනීමට උත්සාහ දැරුවාය. ඉන් නොනැවතී කොඳු ඇට පේළියේ ශල්‍යකර්ම 15 කට මුහුණ දුන්නා ය. මේ නිසාම වයස අවුරුදු 18 පමණ වන විට ඇගේ කොඳු ඇට පේලියේ ඉදිරියට සහ වමට තිබූ කුදුවීම් වක‍්‍ර දෙකම අඩු වූ අතර මේ වනවිට බාහිරින් බැලූ විට කුදු බවක් නොපෙනෙන තත්ත්වයට පත් ව සිටින්නී ය.

නමුත් ඇගේ උදරයේ මාංශ පේෂි එල්ලා වැටීම පාලනය කිරීමේ හැකියාවක් ඇයට තිබුණේ නැත. මෙම මාංශ පේෂි අවස්ථා දෙකක දී ශල්‍යකර්ම මගින් ඉවත් කළ ද නැවත නැවතත් ඒවා වර්ධනය වීම නිසා ඒවා ඉවත් කිරීමෙන් සාර්ථක ප‍්‍රතිඵල අත් කර ගත නොහැකි බව ඇය පසක් කර ගත්තාය. වයස අවුරුදු 22 වනවිට විවාහ දිවියට ඇතුළු වූ වැනෙස්සා මාස දෙකක් තුළ ගැබිනියක බවට පත් වූයේ වෛද්‍යවරුන් මවිතයට පත් කරමිනි.

ඇගේ කොඳු ඇට පේළියේ සංකූලතා නිසාත් උදරයේ පවතින ටියුමර් තත්ත්වය නිසාත් දරු ගැබක් දැරීම දරුවාගේ මෙන්ම ඇගේ ජීවිතයට ද හානියක් බව වෛද්‍යවරුන් සනාථ කළ ද වැනෙස්සා එය පිළිනොගත්තා පමණක් නොව දරු ගැබෙහි පෝෂණයට අවශ්‍ය සෑම ආහාරයක්ම ගනිමින් සතුටින් කල් ගත කළා ය.

මාස හතක ඇවෑමෙන් ඇය සිසේරියන් සැත්කමක් මගින් පිරිමි දරුවෙකු බිහි කළා ය. නොසිතූ ලෙස ඇගේ දරුවා ද Neurofibromatosis ජාන විකෘතියෙන් පසුවන දරුවෙකු වූ අතර ඔහුගේ කොඳු ඇට පේළියේ වක‍්‍රවීම් තිබුණේ එකක් පමණි. මේ නිසා ඔහුට ජීවිත අවදානමක් තිබුණේ නැත. නමුත් කුඩා කාලයේ සිටම සිය පුතු ව්‍යායාම සඳහා නැඹුරු කර තිබීම නිසාම ඔහුගේ කොඳු ඇට පේළියේ ඇති කුදු වීම ක‍්‍රමයෙන් අවම වෙමින් පවතින බව ඇය පවසයි.

ඇගේ විකෘති සහිත සිරුරේ වූ මෙම සංකූලතාව නිසා වයස අවුරුදු 22 දක්වා ලෝකයෙන් සැ`ගවී සිටි වැනෙස්සා මේ වනවිට ලෝකයට මුහුණ දීමට තීරණය කර තිබේ. වෛද්‍යවරුන්ට කළ නොහැකි දේ සිය විශ්වාසයන්ට කළ හැකි බව පවසන ඇය මෙම තත්ත්වයෙන් පසුවන වෙනත් රෝගීන් වෙනුවෙන් යූ ටියුබ් චැනලයක් පවා නිර්මාණය කර තිබේ. ඇය පවසන්නේ ව්‍යායාම තුළින් මෙම තත්ත්වය සියයට 80 කින් පමණ පාලනය කර ගත හැකි බවයි.

මේ නිසාම ඒ සඳහා උපකාරී වන ව්‍යායාම පිළිබඳව ද ඇය සිය යූ ටියුබ් චැනලය ඔස්සේ ඉදිරිපත් කර තිබේ. නමුත් සියල්ලටම පෙර ඇය එක් කාරණයක් ගැන අවධානය යොමු කරවනු ලබයි. එනම් ”පළමුව මෙය සාර්ථක වන බවට ඔබ තුළ විශ්වාසයක් ඇති කර ගත යුතු ය” යන්නයි.

දුලංජලී මුතුවාඩිගේ
 

Lakbima Online

Download Lakbima Mobile App

 
 

 

Get In Touch With Us

Please publish modules in offcanvas position.